"La formazione di una moderna coscienza sanitaria sulla base di una adeguata educazione sanitaria del cittadino e delle comunità" (art. 2, Legge 833/1978) rimane uno degli obiettivi per il conseguimento delle finalità del Ssn. Se non si manifestano sostanziali dissensi (1) sulla necessità di fornire ai cittadini tutte le informazioni finalizzate a prevenire le malattie - specialmente nei confronti dei rischi comportamentali - esistono però ancora molti dubbi se, come e quando fornire ai pazienti/utenti, individualmente e collettivamente, informazioni sul come diagnosticare e curare le malattie.
Il Psn 1998-2000 colloca al primo punto e quindi tra le idee forti il rafforzamento dell'autonomia decisionale degli utenti. Ma dopo avere solennemente affermato che la possibilità di una scelta consapevole tra diverse opzioni diagnostiche e terapeutiche da parte dell'utente implica che l'informazione divenga uno degli aspetti decisivi nel rapporto tra Ssn e cittadini si sofferma unicamente sulla formazione del personale sanitario, trascurando del tutto quella parallela dei cittadini. Nello stesso Psn, quando viene
chiamato in causa il mondo della comunicazione, si tace sui compiti degli operatori di
sanità pubblica, per consuetudine investiti della funzione educativa della popolazione ed anche quando sono citate le campagne di educazione sanitaria (alimentare, ambientale, ecc.) ci si riferisce alla prevenzione dei rischi per la salute secondo la visione più tradizionale di questa attività.
In effetti il Psn individua nel sistema informativo sanitario lo strumento per soddisfare le esigenze informative, ma non formative, dei cittadini riconoscendo comunque che l'esercizio dei diritti dei cittadini nei confronti del Ssn così come la loro responsabilizzazione rispetto alla salute richiedono informazioni accurate, tempestive e comprensibili relativamente ai servizi disponibili, al loro funzionamento e ai loro risultati.
Eppure non mancano segnali di una precisa volontà dei cittadini di partecipare alle
decisioni che riguardano non solo la tutela ma anche il recupero del proprio stato
di salute.
È indicativa a questo proposito l'enorme produzione e consumo di informazioni sanitarie sotto forma di opuscoli, giornali e periodici, audio e videotape, programmi per computer,
siti WEB, programmi radiofonici e televisivi. Il recente rapporto CENSIS sulla domanda di salute negli anni novanta illustra il crescente interesse in tema di informazione sanitaria
da parte degli italiani, domanda che si esprime con la ricerca attiva e la selezione sofisticata ed esigente delle fonti informative. Grazie all'aumento quantitativo dell'informazione e al più elevato livello qualitativo delle fonti utilizzate l'utente tende sempre più a trasformarsi egli stesso in un tecnico della salute ed a porsi come un interlocutore competente nelle scelte che lo riguardano. Ne deriva, citando testualmente dal rapporto, la ambigua non-compliance di un paziente sempre più informato che negozia spazi di autogestione della propria salute (attraverso il self-care e la redifinizione della terapia farmacologica).
La visione più moderna della medicina clinica si basa sul principio che le decisioni diagnostico-terapeutiche devono discendere dalla sintesi del sapere scientifico e tecnico del medico con le preferenze espresse dal paziente. Si tratta dell'evoluzione da una medicina "paternalistica" ad una medicina "partecipata". In altri termini non basta acquisire la evidenza scientifica della efficacia ed efficienza degli interventi. Per prendere qualsiasi decisione è necessario aggiungere il valore che il cittadino attribuisce ad un effetto rispetto ad un altro (preference-based practice). Diventa perentorio che il cittadino prenda parte attiva nelle scelte esprimendo la sua opinione consapevole, dopo aver conosciuto gli esatti termini del problema (burocraticamente consenso informato).
Questo è tanto più vero per gli interventi non salvavita ma che prolungano la vita e laddove mancano prove sulla efficacia dei trattamenti per quel singolo paziente. In altri termini, in presenza di incertezze professionali, di carattere terapeutico più che diagnostico, acquista maggior peso la preferenza del paziente. Fornire informazioni in
modo completo può modificare la nota asimmetria di conoscenze tra medico e paziente
ed implica far diventare il paziente un co-produttore del servizio, aumentando il potere contrattuale di quest'ultimo.
Questa evoluzione scientifica e sociale del ruolo del cittadino/utente non può lasciare indifferenti i medici di sanità pubblica. Se il loro compito è quello di tutelare la salute
della popolazione esiste innanzitutto una reale preoccupazione dei rischi alla salute dovuti ad errata diffusione, o difficoltà di interpretazione, delle informazioni sanitarie. Non a caso è ora che venga proposta una strategia delle informazioni di sanità pubblica a livello nazionale … e lo sviluppo di un sistema di accreditamento che permetta di giudicare la qualità delle informazioni sanitarie (2) . Va ricordato che la mancanza di attenzione alla qualità delle informazioni fornite ai malati/utenti può avere serie conseguenze: un atteggiamento immotivatamente ottimistico nei confronti dei trattamenti terapeutici può aumentare la richiesta di interventi inappropriati con pericoli iatrogeni, aumento di insoddisfazione e costi non necessari; informazioni accurate e comprensibili hanno all'opposto la potenzialità di aumentare la qualità e l'appropriatezza dell'assistenza sanitaria e questo è un ulteriore motivo per sollecitare l'interesse degli operatori di sanità pubblica alla formazione dei cittadini. Questo obiettivo non deve tralasciare la partecipazione degli operatori di sanità pubblica alla elaborazione di linee guida, in quanto si prevede di avviare un "Programma nazionale per l'elaborazione, la diffusione e la valutazione di Linee guida e percorsi diagnostici e terapeutici" (DPR 23.7.1998, Psn 1998-2000). Va rilevato che nella loro definizione - affermazioni prodotte in maniera sistematica che possono assistere i medici ed i pazienti a prendere decisioni circa il trattamento più appropriato nella specifica condizione (3) - compare non solo l'importante nozione di condivisione delle responsabilità terapeutiche ma la loro distribuzione ai malati/utenti sia singoli che in gruppi (si può ipotizzare che per il trasferimento delle linee guida al paziente/utente può essere usato un sistema non individuale ma collettivo).
Si tratterebbe di dare finalmente attuazione alla raccomandazione del WHO che fermo restando la responsabilità globale dei governi della tutela della salute della loro popolazione, gli individui, le famiglie e le comunità devono assumersi una maggiore responsabilità della loro salute e benessere, inclusa l'auto-cura (4). Se l'autodiagnosi
(ad es. palpazione mammaria) e riconoscere i primi sintomi di malattia è una delle raccomandazioni cardinali della prevenzione secondaria, l'educazione alla autocura si impone per tutti i malati di patologie cronico-degenerative che devono imparare a gestire la propria malattia. Si tratta di un nuovo ed impegnativo compito che deve vedere coinvolti, come suggerisce il WHO (5) , tutti i medici sia curanti che di sanità pubblica:
i primi per insegnare ai pazienti la educazione terapeutica, i secondi per istruire i cittadini ad usare correttamente le tecnologie sanitarie (farmaci, prestazioni diagnostiche e così via) ed i servizi sanitari. Come si vede tra tutte le strade per tutelare la salute della popolazione e per fornire servizi sanitari efficaci ed efficienti lavorare con - e non per -
i cittadini sembra essere ancora una volta la più consona alla tradizione e cultura dei medici igienisti.